По благословению
митрополита Екатеринбургского
и Верхотурского Евгения
6 марта 10:20
Православная служба милосердия проведет ярмарку со сбором средств на жизненно важный препарат мальчику со СМА

6 марта 2021 года Православная служба милосердия Екатеринбургской епархии проведет благотворительную ярмарку в поддержку маленького Саши Лабутина, мальчика с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Все вырученные средства будут направлены на оплату дорогостоящего препарата, благодаря которому Саша будет жив и здоров. Ярмарка пройдет в помещении Центра гуманитарной помощи на улице Фучика.

В течение недели, с 1 по 5 марта Служба милосердия отбирает хорошие вещи из числа пожертвованных, в том числе и новые. Затем 6 марта они будут размещены в большом зале Центра гуманитарной помощи. За небольшое пожертвование участники ярмарки смогут выбрать женские, мужские и детские вещи и через это внести свой вклад в спасение жизни Саши. Любая одна вещь будет обмениваться за любое денежное пожертвование.

Кроме того, на ярмарке будут предлагаться изделия ручной работы, которые можно приобрести за фиксированное пожертвование от партнеров.

Время работы ярмарки: суббота 6 января с 12:00 до 16:00. Адрес Центра гуманитарной помощи: Екатеринбург, ул. Фучика, 3.

Добавим, что акция помощи маленькому Саше в Правослоавной службе милосердия началась в феврале текущего года - Екатеринбургская епархия в лице Службы милосердия  успешно присоединились к большой кампании в поддержку семьи Лабутиных и собрала 500 000 рублей на покупку очень дорогого препарата «Золгенсма». Теперь в Службе решили сделать еще одно усилие и собрать еще больше средств.

- Взвесив свои силы и оценив возможности наших благотворителей, мы попробуем за март-апрель собрать еще 1,5 млн рублей. И конечно будем молиться, чтобы Господь помог, и нам на этом пути встретились неравнодушные люди, - рассказал руководитель Православной службы милосердия Екатеринбургской епархии Евгений Шатских. - Сам препарат является самым дорогим лекарством в мире – его стоимость около 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. На сегодняшний день из них собрано 11,7 млн рублей, соответственно, работы по поиску средств предстоит еще очень много, поэтому мы решили открыть новый сбор в поддержку Саши на 1,5 млн рублей.

Все вырученные средства пойдут на сбор и отобразятся на сайте Православной службы милосердия.

Как можно помочь Саше:

1. По 5 марта включительно принести вещи в отличном состоянии (одежду, обувь, книги, предметы интерьера, игрушки), продукты питания длительного хранения и оставить с пометкой «Для Саши» в любом из контейнеров Православной службы милосердия по адресам:

- Территория восстанавливаемого Успенского Собора на ВИЗе (ул. Кирова, 65);   

- Храм святителя Луки Крымского на Компрессорном (ул. Хвойная, 80);

- Возле супермаркета «Перекресток» в ЖК «Солнечный» (ул. Лучистая, 2); 

- Храм целителя Пантелеимона на Сибирском тракте (ул. Лучевая, 35);

- Храм Преображения Господня на Уктусе (ул. Походная, 2); Храм Божией Матери «Казанская» на Химмаше (ул. Димитрова, 1а); Храм Рождества Христова на Уралмаше (ул. Машиностроителей, 4а); 

- Храм князя Владимира в Академическом (ул. Чкалова, 244).

- а также в пос. Исток, ул.Главная, 21 (студия танца, вход с обратной стороны) с понедельника по пятницу с 18.00 до 21.00.

- и Центре гуманитарной помощи (Екатеринбург, район Ботаника, ул. Фучика, 3.)

2. Пожертвовать денежные средства:

- через сайт Православной службы милосердия;

- отправив смс на номер 3443 со словом «ПОДМОГА» пробел сумма, например, «ПОДМОГА 300», где вместо 300 можно указать любую сумму.

О Саше:

У Саши Лабутина редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), из-за которого ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Человек постепенно теряет силы, не может встать, потом не может приподнять голову, потом не может вздохнуть. Саша уже дважды был в реанимации, после чего стал зависим от респираторной поддержки, то есть ночью он дышит с помощью аппарата ИВЛ.

Саше сейчас 2,5 года, он уже умеет самостоятельно кушать, передвигается в небольшой инвалидной колясочке. Это обычный мальчишка, который любит сказки, любит играть со своими старшими братом и сестрой, гулять и плавать, а недавно даже научился самостоятельно сидеть.

Вес у Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». От этого зависит не только дальнейшее развитие Саши, но и его жизнь.

 

Смотрите также:

В храмах Екатеринбурга соберут вещи для бездомных